Фонд «Круг добра» выделит 2 миллиарда рублей на лекарства для пациентов из Башкирии

В правительстве РБ рассмотрели вопрос лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Башкирия - единственный регион, в котором ведется полный регистр всех 273 нозологий, входящих в перечень орфанных заболеваний. В республике зарегистрировано около 47 тыс. пациентов с этими диагнозами. Из них 1716 нуждаются в специфическом лекарственном обеспечении, сообщает пресс-служба правительства РБ.

По словам премьер-министра РБ Андрея Назарова, в текущем году на лекарственное обеспечение из федерального бюджета в Башкирию поступит более 1,4 млрд рублей. В расходной части республиканского бюджета на эти цели заложено свыше 548 млн рублей. Лекарственное обеспечение данных пациентов идет из нескольких источников. Из федерального и регионального бюджетов, Фонда «Круг Добра». Стоит отметить, что не все орфанные заболевания имеют для лечения лекарственные препараты или специализированные продукты питания. Для большей части нозологий патогенетическая терапия еще не открыта.

Большим подспорьем для раннего выявления орфанных заболеваний стало проведение расширенного неонатального скрининга. С начала года Республиканский медико-генетический центр был выбран одной из 10 региональных медицинских организаций, реализующих проект по проведению первичных лабораторных исследований на 31 наследственное и врожденное заболевание новорожденных Башкирии и 6 субъектов Приволжского федерального округа. В Башкирии уже обследовано 14637 новорожденных, 223 ребенка отнесены к группе риска по наследственным заболеваниям. Диагноз спинальная мышечная атрофия подтвержден у двух пациентов, первичные иммунодефицитные состояния у одного малыша и наследственные болезни обмена у двоих детей.

Пациентам, выявленным в результате скрининга, организовано лекарственное обеспечение за счет средств БФ «Круг Добра» и регионального бюджета. В 2023 году «Круг Добра» одобрил заявки на лекарственное обеспечение пациентов на сумму более 2 млрд рублей.

Премьер-министр поручил минздраву РБ обеспечить комплексное взаимодействие с федеральными медицинскими организациями и благотворительными фондами, а также оперативно разработать порядок обеспечения жителей республики, страдающих редкими заболеваниями, лекарственными препаратами, не зарегистрированными на территории России.

Ранее «Башинформ» рассказывал, кому из жителей Башкирии положены бесплатные лекарства.