По линии фонда «Круг добра» дети из Башкирии получили 62 препарата для лечения редких заболеваний

Жители Башкирии по линии фонда «Круг добра» получили 62 препарата для лечения редких заболеваний.

Одна из них — 4-х летняя Асель Саетова из Нефтекамска, которая принимает препарат Спинраза для лечения спинально-мышечной атрофии.

«До полутора лет дочь была обычным, здоровым ребенком. Потом я стала замечать, что дочка стала часто падать, и не может встать. Сначала меня успокаивали родственники, говорили, что в этом возрасте дети неуклюжи, однако я понимала, что это не возрастное. Обратились к неврологу, он отправил к генетику, и в Уфе, в медцентре, мы впервые услышали диагноз. Это был июнь 2019 года», — рассказывает Гузель, мама Асель.

Спинразу зарегистрируют лишь в августе 2019 года, за это время болезнь Асель резко начала прогрессировать: сначала перестала ходить, а потом не могла даже переворачиваться, лежа в кроватке. Родители не могли просто наблюдать за угасанием своего ребенка: обращались за помощью в министерства, ведомства. Было понятно, что нужны большие средства на лечение.

Глава Башкирии Радий Хабиров взял вопрос семьи Саетовых под личный контроль. Из республиканского бюджета удалось выделить средства на первые шесть доз препарата, а теперь финансирование лечения маленькой Асель взял на себя благотворительный фонд «Круг добра». Лечение пожизненное: нужно принимать дозу препарата через каждые четыре месяца.

Сейчас Асель с мамой находятся в ГКБ № 8, проходят обследования для введения восьмой дозы препарата.

«Ребенку и взрослому с неизлечимым заболеванием для нормального качества жизни требуется больше, чем нам с вами. Это не только препараты, но и медицинские кровати, удобные и маневренные коляски, специальные приспособления для купания, аппараты ИВЛ и НИВЛ, аспираторы, спецпитание, средства гигиены в достаточном количестве. Но разумеется медикаменты и расходные материалы стоят в самом начале этого списка, — комментирует Радмила Сурначева, исполнительный директор АНМО „Уфимский хоспис“, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РБ и Совета при Главе РБ по правам человека и развитию институтов гражданского общества. — Цены на эту статью расходов бывают просто фантастические. Мы сейчас собираем более трех миллионов на моделируемые повязки для детей с буллезным эпидермолизом — Лизы и Матвея Багровых. Их мама Марина говорит, что будущем году их обещал поддержать фонд „Круг добра“. Разумеется, это будет огромной поддержкой для семьи, снимет нагрузку с нас, как с региональной организации при условии, что дети получат необходимую им помощь. Также очень хочется, чтобы бесперебойно получали лекарственную помощь наши подопечные со спинальной мышечной атрофией, в том числе взрослые».

Руководитель АНО «Ломая Барьеры» Алина Хабирова отметила, что до сих пор встречаются случаи, когда объявляются сборы на приобретение лекарств для конкретного ребёнка, в то время как лекарство он получает от благотворительного фонда «Круг добра», или от другой благотворительной организации.

«Необходимо всегда внимательно смотреть, кто объявляет сбор. Есть несколько параметров, которые с первого взгляда уже показывают: благонадёжная благотворительная организация или мошенники — проверить на сайте налоговой инспекции отчетности, позвонить по контактным телефонам, изучить информацию о фонде в Интернете», — посоветовала Алина Хабирова.

Фонд «Круг добра» создан для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности, закупить дорогостоящие препараты.

Перечень заболеваний и лекарственных препаратов, обеспечиваемых за счет средств Фонда, постоянно дополняется. На сегодняшний день Фонд обеспечивает пациентов (до 18 лет) по 44 нозологиям.