Среда, 10 Июня 2026

Уфа

+15 °С

Главное Политика Экономика Общество Спорт ЧП Технологии Культура Всё для Победы Аналитика

|Последние новости

Главная/Общество

05:59 (UTC+5), 11 Января 2021

Малышка из Башкирии с тяжелым заболеванием выиграла лекарство за 160 млн рублей

ИА «Башинформ»

Малышка из Башкирии со спинально-мышечной атрофией выиграла дорогое жизненно необходимое лекарство. Спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей Варваре Хайруллиной сделают бесплатно. Лотерею организовала швейцарская фармацевтическая компания.

Варваре Хайруллиной - 1 год и 11 месяцев. Несколько недель назад врачи поставили ей диагноз — спинальная мышечная атрофия второго типа. Люди с этим заболеванием могут принимать пищу, сидеть, но только не ходить. Самое страшное заключается в том, что со временем болезнь прогрессирует, это приводит к атрофии всех мышц организма, то есть человек сначала не сможет глотать, а потом и дышать.

Единственный шанс на спасение — препарат Zolgensma стоимостью 165 миллионов рублей. Семья Хайруллиных объявила срочный сбор средств для приобретения единственного лекарства, который спасет их дочь. Но ввести укол нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. За несколько месяцев удалось собрать чуть больше 10 млн рублей.

Вчера стало известно, что девочка выиграла препарат.

«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!», - сообщила мама Вари Мария.

В сентябре 2020 года укол Zolgensma выиграли сразу два ребенка из Башкирии — полуторагодовалая Анелия Рафгутдинова из Стерлитамака и годовалая Маргарита Кантюкова из Уфы, сообщал «Башинформ». В декабре удача выпала 10-месячному Аскару Исхакову.

#спинально мышечная атрофия

Присоединяйтесь — больше и быстрее в наших соцсетях:

подписаться на новости

Новости

Форматы

Спецпроекты

Ярҙам - время добрых дел

Время науки

Счастье - это вместе

Медийный коннект-клуб "Профи"

Издание

Коротко об ИА Башинформ.рф

Правила использования материалов ИА «Башинформ»

Рекламная служба

Логотипы

Телефон

(347) 250-05-07

Адрес

450077, Уфа, Кирова, 45

Рекламная служба

(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru

Редакция

(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru

Отдел кадров

ok@bashinform.ru

www.bashinform.ru

Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040

Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"

Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович

При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».

Об использовании персональных данных

Правила применения рекомендательных технологий

Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.