Пятница, 1 Мая 2026

Уфа

+10 °С

Главное Политика Экономика Общество Спорт Происшествия Культура Всё для Победы

|Последние новости

Главная/Общество

05:54 (UTC+5), 06 Января 2021

Путин анонсировал создание фонда «Круг добра» для помощи детям с орфанными заболеваниями

ИА «Башинформ»

Владимир Путин объявил о создании нового фонда «Круг добра», который будет заниматься поддержкой тяжелобольных детей. Об этом президент рассказал накануне на совещании по социальным вопросам, которое прошло в режиме видеоконференции.

«У меня на столе лежит проект Указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», - цитирует «Российская газета» слова Путина.

Фонд будет работать за счет средств, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил президент. «Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов», - уточнил глава государства.

«Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», - продолжил Владимир Путин.

В свою очередь, вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что в ближайшее время будут подписаны и заработают все необходимые для работы фонда документы, их проекты уже готовы.

«Предполагается, что в категорию детей, которые должны получить лечение, должны попасть 4 тысячи наших маленьких пациентов», - уточнила вице-премьер. Она также добавила, что в первую очередь необходимо закупить лекарства для групп детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), поскольку часть детей уже получают лечение и его нельзя прерывать.

«По оперативным данным, которые мы собрали с регионов страны, начато лечение 466 детям. В регистре, который у нас на данный момент есть, детей, страдающих СМА, 890», - сказала Голикова и отметила, что препараты являются дорогостоящими и уникальными.

Спинальная мышечная атрофия (далее СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер.

По данным главного внештатного детского специалиста невролога Минздрава РБ, на конец ноября 2020 года в Башкортостане проживают 42 пациента с диагнозом СМА.

Напомним, в Башкирии неизвестный благотворитель в канун Нового года помог закрыть сбор на лекарство против спинальной мышечной атрофии для Амиры Мустафиной.

#сма #фонды

Присоединяйтесь — больше и быстрее в наших соцсетях:

подписаться на новости

Новости

Форматы

Спецпроекты

Ярҙам - время добрых дел

Время науки

Счастье - это вместе

Медийный коннект-клуб "Профи"

Издание

Коротко об ИА Башинформ.рф

Правила использования материалов ИА «Башинформ»

Рекламная служба

Логотипы

Телефон

(347) 250-05-07

Адрес

450077, Уфа, Кирова, 45

Рекламная служба

(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru

Редакция

(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru

Отдел кадров

ok@bashinform.ru

www.bashinform.ru

Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040

Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"

Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович

При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».

Об использовании персональных данных

Правила применения рекомендательных технологий

Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.