Жительница Башкирии из-за закрытия границ не может получить лекарства для своего ребенка

Жительница Кармаскалинского района Башкирии Алия Низамова оказалась в сложной ситуации из-за закрытия границ России с европейскими государствами.

У ее четырехлетней дочери Виктории редкое генетическое заболевание - туберозный склероз.

Заболевание диагностировали в 30 недель беременности. Произошла спонтанная мутация генов, которая вызывает множественные опухоли в сердце, мозге и других внутренних органах. С 10 месяцев девочка страдает от ежедневных приступов эпилепсии.

Чтобы их купировать, девочка принимает лекарство «сабрил». Его не производят в России, поэтому родители заказывали препарат в Чехии и получали по почте. Стоимость упаковки из-за скачка курса евро поднялась до девяти тысяч рублей. Из-за ситуации в стране и мире, закрытия границ, почтовое сообщение между странами прекратилось. И Виктория может остаться без лекарств.

По ее словам, в августе 2019 года ей звонили из республиканского Минздрава, говорили о планах закупать сабрил, но этого почему-то не произошло.

«Препарат помогает. Покупали через посредника в интернете, через знакомых, которые едут в Чехию. Как могли, так и доставали, одним словом. Переживала только, чтобы лекарство пришло вовремя. Приходилось заказывать каждый месяц, так как приобрести крупную партию нет денег. Ребенок растет, каждый год доза увеличивается. Сейчас дочь принимает по пять таблеток в день помимо другого препарата от опухолей», - говорит Алия.

Папа девочки, чтобы обеспечить ребенка лекарствами, питанием, постоянно работает на вахтах.

«В конце февраля на пять дней прилетел и вот до мая. Не видим его совсем. На что-то жить ведь надо, у нас ипотека. Здесь, в районе, работы нормальной нет», - сказала Алия.

Семья планировала поехать в Москву в НИИ педиатрии на госпитализацию, но из-за вспышки коронавируса поездку отложили.

«В настоящее время в Башкирии проживают около двух тысяч детей с эпилепсией. Отдельного реестра детей с туберозным склерозом нет. Известно, что их около шести человек. Препарата «сабрил» нет в списке жизненно необходимых лекарств. Для их получения необходимо пройти врачебную комиссию, по результатам которой документы отправляются в Минздрав Башкирии, а затем и России. Оттуда списки поступают на Московский эндокринный завод, который организует закупку незарегистрированных в России препаратов за рубежом. Кроме того, есть возможность госпитализироваться в центр неврологии и эпилептологии, скорректировать лечение, а также получить консультацию с ведущими неврологами России посредством технологий телемедицины», - прокомментировала ситуацию агентству «Башинформ» главный внештатный специалист Минздрава РБ - детский невролог Айгуль Еникеева.