Пятница, 17 Апреля 2026

Уфа

+9 °С

Главное Политика Экономика Общество Спорт Происшествия Культура Всё для Победы

|Последние новости

Главная/Общество

18:59 (UTC+5), 05 Марта 2020

В Башкирии с начала года выявлено 18 случаев орфанных заболеваний

Гульфия Акулова

В Башкирии за два месяца текущего года выявлено 18 случаев орфанных заболеваний.

Орфанными или редкими считаются заболевания, которые встречаются у небольшого количества людей относительно общей численности населения. По данным Европейского союза организаций больных редкими заболеваниями, в мире существует от 6 до 8 тысяч редких заболеваний, они связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств, для некоторых заболеваний характерны выраженные внешние изменения. Около 80% из них носят наследственный характер — генные или хромосомные мутации, остальные — это редкие формы рака, вирусных или бактериальных инфекций.

В настоящее время в Башкортостане учет пациентов с редкими заболеваниями ведется в Республиканской медицинской информационно-аналитической системе. В регистре находится 502 человека, получающих лекарственное обеспечение, сообщает региональный Минздрав. Сформирована система оказания больным.

«Разработан алгоритм действий при подозрении на редкое заболевание и маршрутизации пациентов», - сообщил директор Республиканского медико-генетического центра Илдар Минниахметов. На базе отделений Республиканского медико-генетического центра создан Центр редких заболеваний, где планируется организовать консультативную деятельность, в том числе по взаимодействию региональных и федеральных центров, с использованием телемедицинских технологий».

#здравоохранение

Присоединяйтесь — больше и быстрее в наших соцсетях:

подписаться на новости

Новости

Форматы

Спецпроекты

Ярҙам - время добрых дел

Время науки

Счастье - это вместе

Медийный коннект-клуб "Профи"

Издание

Коротко об ИА Башинформ.рф

Правила использования материалов ИА «Башинформ»

Рекламная служба

Логотипы

Телефон

(347) 250-05-07

Адрес

450077, Уфа, Кирова, 45

Рекламная служба

(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru

Редакция

(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru

Отдел кадров

ok@bashinform.ru

www.bashinform.ru

Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040

Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"

Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович

При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».

Об использовании персональных данных

Правила применения рекомендательных технологий

Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.