Понедельник, 23 Марта 2026

Уфа

-1 °С

Главное Политика Экономика Общество Спорт Происшествия Культура СВОих не бросаем

|Последние новости

Главная/Общество

соцсети

08:45 (UTC+5), 11 Ноября 2019

Малыш из Уфы, которому собирали деньги, наконец, получил спасительное лекарство в Испании

IMPORT Сервисный

УФА, 11 ноя 2019. /ИА «Башинформ», Гульфия Акулова/. Маленький Ратмир Тимербаев со сложнейшим заболеванием - спинальной мышечной атрофией, которому в прошлом году собирали деньги всей Башкирией, наконец, получил инъекцию спасительного препарата «Спинраза» в Испании. В чужую страну семья из Уфы переехала в надежде спасти сына, так как в России болезнь считается неизлечимой и приводит к смерти.

«Сегодня, 7 ноября 2019 года, Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция Спинразы. Спасибо всем вам! Мы это сделали, ребята…» – написала в соцсети мама мальчика Гузель Тимербаева.

Сейчас Ратмиру 2 года. В 7 месяцев врачи диагностировали у мальчика спинальную мышечную атрофию (СМА) второго типа — редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать.

Спасти Ратмира могло дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза» - стоимостью 45 миллионов рублей. Это первый препарат в мире для лечения СМА. В России ранее оно не было зарегистрировано, стало доступно только с августа 2019 года, но еще не начало использоваться. За рубежом препарат успешно применяют, дети с СМА получают его и продолжают жить.

Год назад семья начала сбор средств, на призыв о помощи откликнулись все СМИ, неравнодушные жители. Всеобщими усилиями удалось собрать более 17 млн рублей. Но иностранный препарат невозможно было привезти в Россию, так как тогда он еще не был зарегистрирован. Поддержки в этом вопросе у чиновников и в Башкирии, и в России семья не нашла.

«Время в случае с детьми с СМА играет против них», - повторяла Гузель и решила не упускать драгоценное время. Семья эмигрировала в южную провинцию Испании Андалусию в надежде получить спасительную инъекцию, которая сможет остановить болезнь. Но пришлось долго ожидать ответа на запрос и саму долгожданную процедуру. Все это время необходимо было поддерживать физическое состояние Ратмира, заниматься с ним ЛФК, массажем.

Наконец, через 9 месяцев пребывания на чужбине, 7 ноября Ратмиру сделали первую инъекцию «Спинразы». Малышу предстоит еще несколько уколов лекарства в течение нескольких лет. Родители уверены, что их ребенок теперь сможет жить полноценной жизнью.

1 из 6

«Дорогая наша Армия добра. Мы благодарим вас, что не оставили нас в беде. Благодаря всем вам мы смогли этого добиться. Мы это сделали, ребята, мы молодцы! И Ратмир будет здоров», - обратились Тимербаевы ко всем, кто помог им в трудную минуту.

#благотворительность

Присоединяйтесь — больше и быстрее в наших соцсетях:

подписаться на новости

Новости

Форматы

Спецпроекты

Ярҙам - время добрых дел

Время науки

Счастье - это вместе

Медийный коннект-клуб "Профи"

Издание

Коротко об ИА Башинформ.рф

Правила использования материалов ИА «Башинформ»

Рекламная служба

Логотипы

Телефон

(347) 250-05-07

Адрес

450077, Уфа, Кирова, 45

Рекламная служба

(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru

Редакция

(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru

Отдел кадров

ok@bashinform.ru

www.bashinform.ru

Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040

Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"

Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович

При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».

Об использовании персональных данных

Правила применения рекомендательных технологий

Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.