Надо контролировать обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями в каждом регионе, предложила спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко на пленарном заседании 22 мая. Как уточняет «
Парламентская газета», поводом для такого поручения послужило выступление первого зампреда Комитета СФ по науке, образованию и культуре Лилии Гумеровой. Накануне к сенатору от Башкирии обратилась мама мальчика, у которого редкое заболевание, и пояснила, что «5 месяцев ребёнок не получает необходимых лекарств. Их нет в аптеках, несмотря на то, что с прошлого года препараты для больных пятью самыми высокозатратными в лечении орфанными заболеваниями приобретаются регионами за счёт федерального бюджета». Матвиенко призвала коллег проверить в своих регионах, как работает система по обеспечению лекарствами таких пациентов, и взять ее под свой контроль. С 2019 года закупкой лекарств для больных пятью самыми высокозатратными в лечении редкими заболеваниями занимается Минздрав, уточнили в газете.