Суббота, 13 Июня 2026
|
Уфа
+17 °С
10:51 (UTC+5), 17 Ноября 2009
В решении проблем детей-инвалидов необходимо эффективное взаимодействие всех структур
IMPORT Сервисный
- В решении проблем детей-инвалидов необходимо эффективное взаимодействие всего общества - государственных органов, бизнеса и благотворительных организаций, - сказала на пресс-конференции в агентстве «Башинформ» президент региональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» Элеонора Романова.
По данным Министерства здравоохранения РБ, редчайшей болезнью – синдромом Хантера - на сегодняшний день в Башкортостане страдают четверо ребят.
- Это генетически наследуемое заболевание, вызванное недостатком ферментов, контролирующих вывод токсинов, которые в результате накапливаются и медленно отравляют организм, - отметила начальник отдела медицинских проблем, материнства и детства Минздрава РБ Альмира Байтурина.
Помочь и поддержать детей, страдающих этим заболеванием, может только очень дорогостоящий генноинженерный препарат «Элапраза», который и содержит фермент, отсутствующий в организме больных детей. За рубежом этот медикамент впервые начал применяться в 2006 году, в Российской Федерации он был разрешен к применению в марте 2008 года.
- Этот препарат нужно вводить еженедельно и постоянно на протяжении всей жизни, для того чтобы заменить недостающий в организме фермент, - сказала Альмира Байтурина. – Но ситуация осложняется тем, что препарат очень дорогой. Одна ампула стоит 211 тысяч рублей. Дозировка на каждого ребенка рассчитывается индивидуально, исходя из массы тела, возраста и т.д. Наши дети нуждаются в получении двух ампул еженедельно. В результате в неделю нам необходимо два миллиона рублей.
Препарат «Элапраза» не входит в список лекарственных средств, отпускаемых при оказании дополнительной медицинской помощи, утвержденный Министерством здравоохранения и социального развития РФ.
- На уровне субъекта мы ведем работу по возможности включения этого препарата в перечень тех препаратов, которые сегодня обеспечиваются из средств бюджета Российской Федерации, - подчеркнула Альмира Байтурина. - Мы пытаемся использовать все возможные пути.
В частности, Правительство РБ выделило средства на обеспечение лечения детей, страдающих синдромом Хантера. 26 миллионов рублей хватило на шесть месяцев. Кроме этого, при Управлении по чрезвычайным ситуациям при Правительстве республики открыт специальный счет для сбора добровольных пожервований от физических и юридических лиц. Сейчас на данном счете накоплена сумма около 7,6 миллиона рублей, на которые планируется проведение закупки препарата.
Собранных средств хватит до середины февраля 2010-го. Как сказала Элеонора Романова, состояние детей заметно улучшилось.
- Лечение проводится на базе Республиканского детского центра психоневрологии и эпилептологии, - пояснила Альмира Тайфиевна. - Дети сейчас находятся там. Препарат вводится еженедельно. Кроме этого, они проходят реабилитацию и получают сопутствующую терапию. Сдвиги в физическом состоянии детей действительно есть. По окончании лечения будет проведена оценка нервно–психического состояния.
Главный специалист Башкортостанского регионального отделения партии «Единая Россия» Андрей Белов подчеркнул, что работа должна строиться системно.
- Мы готовы заключить соглашение о сотрудничестве с вашей региональной благотворительной общественной организацией и составить план по тем вопросам, которые нужно решить, - сказал он.
- Поддержку семьям, в которых воспитываются дети-инвалиды, необходимо оказывать на всех уровнях, - подчеркнула Элеонора Романова. - Нельзя оставаться равнодушными к их проблемам.
1 из 6
Присоединяйтесь — больше и быстрее в наших соцсетях:
© 1992-2026 АО ИА «Башинформ».
www.bashinform.ru
www.bashinform.ru
Спецпроекты
Издание
Телефон
(347) 250-05-07
Адрес
450077, Уфа, Кирова, 45
Рекламная служба
(347) 250-11-11
adv@bashinform.ru
Редакция
(347) 250-07-28
inf@bashinform.ru
Отдел кадров
ok@bashinform.ru
© 1992-2026 АО ИА «Башинформ».
Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040
Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"
Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович
При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».
Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.