Понедельник, 15 Июня 2026
|
Уфа
+24 °С
07:25 (UTC+5), 19 Апреля 2012
В Уфе прошел круглый стол по проблемам лечения редких заболеваний
IMPORT Сервисный
«Орфанные заболевания: разные возможности – равные права» - под таким названием в Уфе прошел круглый стол, нацеленный на выработку комплекса мер по решению проблем конкретных нозологий. В нем приняли участие депутаты Госсобрания Башкортостана, представили Министерства здравоохранения республики, общественных объединений.
Понятие «орфанное (редкое) заболевание» было введено в прошлом году в законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Статья 44 определяет ответственность региональных бюджетов за лекарственное обеспечение пациентов, страдающих этими заболеваниями. В то же время статья 15 вводит возможность расширения программы высокозатратного лечения. Орфанные заболевания разные – одни не нуждаются в лекарственной терапии, лечение других может обходиться довольно дешево. В то же время ряд редких заболеваний требует дорогостоящих лекарств и методов лечения. В Башкортостане, по предварительным данным, числится около полутора тысяч больных редкими заболеваниями.
Заместитель Председателя Государственного Собрания – Курултая РБ Лилия Гумерова отметила, что в республике эта проблема впервые обсуждается в таком формате.
- Это первый опыт обсуждения проблем, связанных с редкими заболеваниями, на межведомственном уровне в нашей республике, - отметила вице-спикер республиканского парламента. - Вопрос редких заболеваний, закрепленный не так давно на законодательном уровне, предполагает общественное обсуждение проблем в этой сфере и поиск путей их решения. По результатам подобных бесед предполагается принятие ряда нормативных правовых актов, которые будут дополнять существующий на сегодняшний день закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
Чтобы реализовать статьи закона, которые начнут действовать с начала 2013 года, требуется до середины лета сформировать списки жизнеугрожающих орфанных заболеваний и лекарственных препаратов для их лечения, чтобы предусмотреть расходы на эти статьи при формировании бюджета 2013 года.
В настоящее время перечень заболеваний, которые можно отнести к редким, сформирован. Критерий отнесения заболеваний к этой категории - не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Этот перечень в настоящее время включает 230 заболеваний.
Сейчас идет работа над формированием отдельного перечня, в который войдут только те жизнеугрожающие и приводящие к инвалидности редкие заболевания, для которых в настоящее время имеется лечение. На сегодняшний день этот перечень формируется на уровне субъектов Федерации. По данным Министерства здравоохранения РБ, в регионе в этот перечень вошло 24 заболевания. По ним имеется патогенетическая терапия и разработаны стандарты лечения.
Одновременно с формированием перечня редких заболеваний, в регионах России составляются регистры больных, которые нуждаются в дорогостоящем лечении. По мнению участников круглого стола, необходим общий федеральный регистр, в котором будет учтен каждый больной. Это позволит просчитать потребности в препаратах, объемы финансирования и сделать помощь адресной.
- Мы заинтересованы в том, чтобы лечение редких заболеваний происходило за счет субвенций целевого назначения из федерального центра. Таким образом, в субъектах все больные, которым требуется дорогостоящее лечение, не будут зависеть от возможностей своего региона, которые везде разные, - считает Лилия Гумерова.
В рамках круглого стола обсуждение не было ограничено только финансовой составляющей этого вопроса. По мнению собравшихся, существует много вопросов, которые возможно решить уже сейчас с точки зрения социальной защищенности, а также оказания психологической помощи.
- Мы сегодня пытаемся наметить конструктивные пути решения этого вопроса, как на уровне субъектов, так и на уровне муниципалитетов с учетом выхода на федеральный центр, - подчеркнула модератор круглого стола, заместитель председателя Госсобрания республики Лилия Гумерова.
Присоединяйтесь — больше и быстрее в наших соцсетях:
© 1992-2026 АО ИА «Башинформ».
www.bashinform.ru
www.bashinform.ru
Спецпроекты
Издание
Телефон
(347) 250-05-07
Адрес
450077, Уфа, Кирова, 45
Рекламная служба
(347) 250-11-11
adv@bashinform.ru
Редакция
(347) 250-07-28
inf@bashinform.ru
Отдел кадров
ok@bashinform.ru
© 1992-2026 АО ИА «Башинформ».
Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040
Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"
Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович
При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».
Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.