Суббота, 4 Апреля 2026

Уфа

+6 °С

Главное Политика Экономика Общество Спорт Происшествия Культура СВОих не бросаем

|Последние новости

Главная/Происшествия

07:47 (UTC+5), 15 Ноября 2010

В Уфе суд обязал Минздрав и Правительство РБ обеспечить лекарствами пятерых детей с синдромом Хантера

IMPORT Сервисный

В Прокуратуру республики в феврале 2010 года обратились родителей детей-инвалидов с редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом (болезнь Хантера): им отказали в обеспечении лекарством, жизненно необходимом для их детей. При этом заболевании единственный способ лечения — заместительная ферментная терапия импортным генноинженерным препаратом «Элапраза». Стоимость одного флакона — 300 тысяч рублей, для поддержания нормального состояния лекарство нужно принимать не менее одного раза в неделю, а чем старше становится ребенок, тем больше доза препарата. Как уже сообщал «Башинформ», в Башкирии этот препарат получали только двое детей: один — в течение семи месяцев, другой — в течение полутора.

Министерство здравоохранения РБ в феврале 2010 года отказалось бесплатно обеспечивать их «Элапразой». Медики свой отказ основывали на неизученности и клинической недоказанности действия «Элапразы», которая создана в 2006 году и в России применяется с 2008 года.

Родители этих двух детей-инвалидов обратились в суд, и два раза Кировский районный, а затем Верховный суды отказали им, несмотря на то, что по закону Минздрав не может отказать тяжелобольным людям в дорогостоящих препаратах. Возможно, на ситуацию мог повлиять детский правозащитник Павел Астахов, недавно побывавший в республике и встречавшийся с руководителями правоохранительных органов.

Так или иначе, в третий раз иски к Минздраву РБ и к Правительству Башкортостана, которое является распорядителем бюджетных средств, были удовлетворены. Причем в них предусматривались интересы всех пятерых детей с синдромом Хантера, сообщили в пресс-службе Прокуратуры РБ.

#защита прав ребенка

Присоединяйтесь — больше и быстрее в наших соцсетях:

подписаться на новости

Новости

Форматы

Спецпроекты

Ярҙам - время добрых дел

Время науки

Счастье - это вместе

Медийный коннект-клуб "Профи"

Издание

Коротко об ИА Башинформ.рф

Правила использования материалов ИА «Башинформ»

Рекламная служба

Логотипы

Телефон

(347) 250-05-07

Адрес

450077, Уфа, Кирова, 45

Рекламная служба

(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru

Редакция

(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru

Отдел кадров

ok@bashinform.ru

www.bashinform.ru

Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040

Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"

Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович

При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».

Об использовании персональных данных

Правила применения рекомендательных технологий

Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.