В Уфе суд обязал Минздрав и Правительство РБ обеспечить лекарствами пятерых детей с синдромом Хантера

В Прокуратуру республики в феврале 2010 года обратились родителей детей-инвалидов с редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом (болезнь Хантера): им отказали в обеспечении лекарством, жизненно необходимом для их детей. При этом заболевании единственный способ лечения — заместительная ферментная терапия импортным генноинженерным препаратом «Элапраза». Стоимость одного флакона — 300 тысяч рублей, для поддержания нормального состояния лекарство нужно принимать не менее одного раза в неделю, а чем старше становится ребенок, тем больше доза препарата. Как уже сообщал «Башинформ», в Башкирии этот препарат получали только двое детей: один — в течение семи месяцев, другой — в течение полутора.

Министерство здравоохранения РБ в феврале 2010 года отказалось бесплатно обеспечивать их «Элапразой». Медики свой отказ основывали на неизученности и клинической недоказанности действия «Элапразы», которая создана в 2006 году и в России применяется с 2008 года.

Родители этих двух детей-инвалидов обратились в суд, и два раза Кировский районный, а затем Верховный суды отказали им, несмотря на то, что по закону Минздрав не может отказать тяжелобольным людям в дорогостоящих препаратах. Возможно, на ситуацию мог повлиять детский правозащитник Павел Астахов, недавно побывавший в республике и встречавшийся с руководителями правоохранительных органов.

Так или иначе, в третий раз иски к Минздраву РБ и к Правительству Башкортостана, которое является распорядителем бюджетных средств, были удовлетворены. Причем в них предусматривались интересы всех пятерых детей с синдромом Хантера, сообщили в пресс-службе Прокуратуры РБ.