Что важно знать о детях с ВИЧ: интервью с врачом из Башкирии

Развеять некоторые из уже сложившихся стереотипов о роженицах и детях с ВИЧ-инфекцией поможет интервью «Башинформа» с врачом-педиатром Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Изолиной Бигловой.

— Изолина Рифовна, есть ли шансы у беременной ВИЧ-инфицированной женщины родить здорового ребенка? 

— Да, конечно. Достижений современной медицины вполне достаточно для того, чтобы предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. ВИЧ-позитивные женщины могут рожать здоровых, не инфицированных детей.

Всем пациентам с ВИЧ рекомендуется антиретровирусная терапия (АРТ). Прием АРТ во время беременности значительно снижает риск передачи ВИЧ от матери ребенку. Если вирусная нагрузка становится неопределяемой, шанс передачи вируса минимален. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20–45 процентов. Благодаря профилактическим мероприятиям этот риск можно снизить до 1–2 процентов.

— В чем заключается профилактика передачи ВИЧ от матери к ребенку?

— ВИЧ-позитивной беременной необходимо принимать специальные препараты, уменьшающие концентрацию вируса в крови женщины. Это, в свою очередь, приводит к уменьшению риска передачи вируса малышу во время беременности и родов. И, конечно, необходимо будет отказаться от грудного вскармливания.

Не менее важно вовремя встать на диспансерный учет по беременности, следить за состоянием здоровья и получать квалифицированную поддержку от врачей, чтобы вовремя реагировать на любые изменения. Добавлю также, что после рождения ребенок, для профилактики ВИЧ, получает АРТ в течение месяца. Затем его нужно будет обследовать, чтобы узнать, есть у малыша инфекция или нет.

— Стоит ли рожать или лучше прервать беременность?

— Решение о том, рожать или прервать беременность — это очень личный выбор, зависящий от множества факторов. Приведу лишь несколько аспектов, которые стоит учитывать. Например, физическое и психическое здоровье женщины. Советую заранее выяснить медицинские показания, способные повлиять на беременность или здоровье ребенка. Не менее важно психическое здоровье: как женщина чувствует себя эмоционально, ведь беременность и материнство могут быть сложными.

Нельзя сбрасывать со счетов и личные обстоятельства. В частности, финансовое положение: может ли женщина обеспечить себя и ребенка? Каково ее семейное положение: поддерживают ли близкие, какие у нее отношения с партнером?

Не забудем и о планах на перспективу. Я имею в виду учебу и карьеру. Просто задайте себе вопрос: как беременность повлияет на ваши долгосрочные цели? Готовы ли вы к жизненным изменениям, которые принесет малыш?

И последнее — это так называемые эмоциональные аспекты. Поговорите с людьми, которым доверяете. Часто взгляд со стороны помогает лучше понять ситуацию. У нас в республике это равные консультанты из региональной общественной организации «Позитивная среда». Можно обратиться к ним. Помните: каждый случай уникален. Поэтому, прежде чем принимать решение, важно тщательно обдумать все аспекты и поговорить с медиками и психологами, чтобы получить поддержку и недостающую информацию.

— Как ВИЧ-позитивной женщине защитить своего еще не родившегося ребенка во время беременности?

— Необходимо обратиться к врачу, который имеет опыт работы с ВИЧ-инфекцией. Регулярные осмотры помогут контролировать состояние здоровья и уровень вируса в крови.

Особо подчеркну: начать или продолжать антиретровирусное лечение следует как можно раньше. Желательно начать лечение еще до наступления беременности. Это поможет не только снизить уровень ВИЧ в крови до неопределяемого уровня, но и значительно уменьшить риск передачи вируса ребенку.

Будущему отцу очень важно не только говорить о лечении женщины, но и о том, что необходимо пройти обследование на ВИЧ. Мало того, ВИЧ-позитивному партнеру следует обязательно получать антиретровирусную терапию. Не менее важно правильно питаться и, конечно, избегать вредных привычек.

— Какие варианты родоразрешения использовать лучше всего, как минимизировать риск заражения для ребенка?

— В большинстве случаев, если вирус в крови не определяется, то женщина может родить естественным путем. Если же женщина не получала лечение или не знала о своем ВИЧ-статусе, то тогда врачи рекомендуют плановое кесарево сечение, чтобы снизить риск передачи ВИЧ малышу.

После родов также важно продолжать антиретровирусную терапию и обязательно соблюдать рекомендации врача.

— Насколько высока эффективность лечения?  

—  С помощью АРТ большинство ВИЧ-инфицированных могут достичь неопределяемого уровня вирусной нагрузки. Это означает, что вирус не может быть передан другим людям, включая половой путь, и от матери ребенку. При своевременном и постоянном лечении люди с ВИЧ могут жить полноценной жизнью и доживать до старости. ВИЧ перестал быть смертельным заболеванием при условии, что терапия начинается после назначения и соблюдается регулярный прием необходимых препаратов.

— Что делать, если у малыша все-таки обнаружили ВИЧ? Какая терапия полагается инфицированному ребенку?

— Ребенку, инфицированному ВИЧ, рекомендуется начать антиретровирусную терапию как можно раньше после постановки диагноза. Раннее начало лечения поможет предотвратить развитие инфекций и других осложнений.

В зависимости от возраста и состояния здоровья ребенка сегодня используются комбинированные схемы антиретровирусной терапии в растворах или таблетках. Необходимо также проходить регулярные анализы крови для отслеживания вирусной нагрузки и уровня CD4 (защитные клетки нашего организма), чтобы оценить эффективность терапии.

— Как часто в своей работе вам приходится сталкиваться с ВИЧ-инфицированными детьми? Что самое сложное? 

— Количество случаев не зависит от времени года, погодных условий и других факторов. Я — врач-педиатр Республиканского центра СПИД и поэтому каждый день вижу детей с ВИЧ.  Самое сложное для меня — это, безусловно, эмоциональная нагрузка. Одной из самых больших сложностей является необходимость поддерживать позитивный настрой как у детей, так и у их семей. Многие родители испытывают страх и неуверенность, и моя задача — предоставить им всю необходимую информацию и поддержку.

Кроме того, мне приходится сталкиваться с предвзятостью в обществе. Необходимо объяснять, информировать и развеивать мифы о ВИЧ.  Считаю, что это важно для создания более безопасной и поддерживающей среды для детей.

Однако я также черпаю вдохновение из своей работы, наблюдая, как дети растут и развиваются, несмотря на их диагноз. Видеть, как они преодолевают трудности, и как семьи находят силы справляться с ними. Иногда после установления диагноза ребенку его родители тоже начинают лечиться. Это как раз то, что придает смысл тому, что я делаю.

— Вы согласны с тем, что одна из главных задач в работе с подростками — выработать приверженность к приему лекарств? Чем чревато нерегулярное применение АРТ?

— Да, я полностью согласна с тем, что одна из главных задач в работе с детьми и подростками — это выработка приверженности к приему антиретровирусных препаратов. Это помогает поддерживать вирусную нагрузку на низком уровне, препятствует прогрессированию заболевания и развитию СПИДа.

Увеличение приверженности к лечению значительно снижает риск передачи ВИЧ другим людям. Это особенно важно для подростков, поскольку они могут вступать в сексуальные отношения и, следовательно, быть подвержены риску инфицирования партнёров.

Учитывайте также и то, что нерегулярный прием может привести к увеличению количества вируса в организме и ухудшению здоровья. Это, в свою очередь, увеличивает риск передачи инфекции. Пропуски в приеме лекарств могут спровоцировать развитие устойчивых штаммов вируса, которые теряют чувствительность к лечению. Высокая вирусная нагрузка может ослабить иммунную систему, делая организм более уязвимым к различным инфекциям и другим заболеваниям. Наконец, отсутствие приверженности лечению может вызвать чувство вины, стресса или тревоги у подростка. Это может повлиять на его общее психологическое состояние.

— Есть ли в вашей практике случаи, когда некогда заразившиеся от матерей дети выросли, стали взрослыми и сами родили уже здоровых малышей?

— Да, есть случаи, когда дети, которые были инфицированы ВИЧ при рождении от матерей, вырастают, становятся взрослыми, а затем рождают здоровых детей. Кстати, у нас в республике уже восемь таких «детей» создали свои семьи и шестеро из них родили здоровых детей.

— Как этого удалось добиться? 

— Благодаря тому, что с момента рождения такие дети находятся под тщательным медицинским наблюдением. Своевременная антиретровирусная терапия позволяет достичь низкой или неопределяемой вирусной нагрузки, что, как я уже говорила, существенно снижает риск передачи вируса.

При соблюдении всех предписаний, родители с ВИЧ могут родить здоровых детей, которые не будут инфицированы вирусом. Таким образом, благодаря современным достижениям в медицине многие люди, родившиеся с ВИЧ, могут вести полноценную жизнь и создавать семьи.

Одна из них — бывшая воспитанница детского дома Ольга (имя изменено – прим. ред.). О том, что у нее ВИЧ, Ольга знала еще, когда была маленькой девочкой. Принимала АРТ уже с детства. Как признается молодая женщина, в подростковом возрасте у нее были периоды, когда она бросала пить лекарства, потому что «слушала кого-то, смотрела какие-то видео». Спустя какое-то время Ольга познакомилась со своим будущим мужем. По ее словам, информацию о том, что она ВИЧ-инфицирована, он принял достойно, «не было никаких проблем во взаимоотношениях, даже когда узнал о моей болезни». Позже у Ольги и ее мужа родилась здоровая дочка, вирус от матери ребенку не передался. А все потому, что она строго соблюдала рекомендации врачей. Сегодня Ольга настоятельно советует всем больным ВИЧ-инфекцией не бросать, принимать препараты «для себя, для своих будущих детей».

— Что бы вы посоветовали родителям и детям с ВИЧ-инфекцией? 

— Родителям и детям с ВИЧ-инфекцией важно помнить, что благодаря современным медицинским достижениям можно вести полноценную жизнь. Вот несколько советов, которые могут помочь:

• регулярно посещайте врача и следуйте рекомендациям по лечению. Антиретровирусная терапия помогает контролировать вирус и позволяет вести обычный образ жизни;
• узнавайте как можно больше о ВИЧ, его лечении и профилактике. Знания помогут вам и вашим детям чувствовать себя увереннее;
• говорите с детьми о ВИЧ, объясняйте, что это такое и как с этим жить. Открытое обсуждение помогает снять страхи и уменьшить стигму;
• если возникают трудности с принятием диагноза или эмоциями, не стесняйтесь обращаться за психологической помощью. Поддержка со стороны профессионалов, а также сообществ может быть очень полезной. Общение с другими, кто столкнулся с подобными трудностями, может быть очень ободряющим. У нас в республике есть группы поддержки для людей с ВИЧ и их семей.

— Чего не нужно бояться?

— Стигмы и предвзятости. Понимание и открытое обсуждение вопросов, касательно ВИЧ-инфекции могут помочь справиться с возможной стигмой общества. Не бойтесь будущего: многие люди с ВИЧ ведут полноценную жизнь, имеют семьи и детей. И последнее: не бойтесь болезни. Если лечение проводится регулярно, то ВИЧ может оставаться под контролем. Помните: с ВИЧ можно жить долго и счастливо.