80.86
0
Новости Башкортостана и Уфы
Все новости
Общество
11 Января 2021, 10:59
Малышка из Башкирии с тяжелым заболеванием выиграла лекарство за 160 млн рублей
Малышка из Башкирии со спинально-мышечной атрофией выиграла дорогое жизненно необходимое лекарство. Спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей Варваре Хайруллиной сделают бесплатно. Лотерею организовала швейцарская фармацевтическая компания.
Варваре Хайруллиной - 1 год и 11 месяцев. Несколько недель назад врачи поставили ей диагноз — спинальная мышечная атрофия второго типа. Люди с этим заболеванием могут принимать пищу, сидеть, но только не ходить. Самое страшное заключается в том, что со временем болезнь прогрессирует, это приводит к атрофии всех мышц организма, то есть человек сначала не сможет глотать, а потом и дышать.
Единственный шанс на спасение — препарат Zolgensma стоимостью 165 миллионов рублей. Семья Хайруллиных объявила срочный сбор средств для приобретения единственного лекарства, который спасет их дочь. Но ввести укол нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. За несколько месяцев удалось собрать чуть больше 10 млн рублей.
Вчера стало известно, что девочка выиграла препарат.
«Друзья! Мы говорим эти заветные слова! Варя выиграла Золгенсма в лотерею! Нам позвонил невролог и сообщила эту радостную новость! Все подробности мы узнаем только завтра, будем держать в курсе! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!», - сообщила мама Вари Мария.В сентябре 2020 года укол Zolgensma выиграли сразу два ребенка из Башкирии — полуторагодовалая Анелия Рафгутдинова из Стерлитамака и годовалая Маргарита Кантюкова из Уфы, сообщал «Башинформ». В декабре удача выпала 10-месячному Аскару Исхакову.
Читайте нас:
Выбор редакции
Лонгриды
28 Апреля , 16:42
«Дом на Исхаки»: где история встречается с будущим, а комфорт становится искусством
Детально
27 Марта , 10:00
Почему важно выбирать качественный продукт: взгляд технолога «Башспирта»
Экономика
3 Апреля , 16:37
ГК «Садовое кольцо» завершает монолитные работы в одном из корпусов ЖК Urman City
Экономика
3 Апреля , 14:21
Башспирт удостоен высших наград конкурса EURASIA SPIRITS DRINKS 2025
Спецпроекты
Издание
Телефон
(347) 250-05-07
Адрес
450077, Уфа, Кирова, 45
Рекламная служба
(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru
Редакция
(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru
Отдел кадров
ok@bashinform.ru
© 1992-2025 АО ИА «Башинформ».
Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040
Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"
Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович
Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.
При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».