Среда, 1 Апреля 2026

Уфа

+9 °С

Главное Политика Экономика Общество Спорт Происшествия Культура СВОих не бросаем

|Последние новости

Главная/Общество

ИА «Башинформ»

08:43 (UTC+5), 26 Октября 2019

Родители детей обратились в Госдуму с просьбой не лишать их пенсий по инвалидности

IMPORT Сервисный

УФА, 26 окт 2019. /ИА «Башинформ»/. В Башкирии родители детей с неусвояемостью белка обратились к депутату Госдумы Инге Юмашевой с просьбой разобраться в ситуации с получением пенсии по инвалидности , которых семьи лишаются по достижении детьми 14 лет.

Фенилкетонурия входит в перечень редких (орфанных) заболеваний, является неизлечимым, прогрессирующим, угрожающим жизни. Пациенты обеспечиваются региональным бюджетом. Единственное лечение ФКУ - соблюдение строжайшей диеты, которая состоит из специальных низкобелковых продуктов. Как указывается в обращении, такой хлеб стоит 350-500 рублей за батон, 1 кг обработанного риса - 1700 рублей, 200 г низкобелкового молока - 500, плитка шоколада - 300 рублей. Больные ФКУ не могут употреблять 95% обычных продуктов.

На учете в Медико-генетическом центре Башкирии состоят 176 человек с этим диагнозом, лечение получают 88 (диета и препараты аминокислот).

Согласно существующим нормам, после 14 лет дети лишаются возможности получить инвалидность. Считается, что необходимость в диете к инвалидизации не приводит. Однако инвалидность дает право на пособие, без которого родителям становится трудно содержать подрастающих детей — как правило, их матери, среди которых есть и одинокие, не могут работать, так как детям нужен постоянный присмотр, в том числе с организацией питания по строгой диете. В детский сад детей с ФКУ не принимают, в школе - не обеспечивают обедами.

Родители 42 детей с фенилкетонурией подписали обращение с просьбой не ограничивать их инвалидность возрастом, организовать питание в детсадах и школах. Парламентарий озвучила его на заседании думского комитета по здравоохранению, которое состоялось в Казани, и осветила проблему по результатам депутатского запроса. Вместе с депутатом от Башкирии туда выехали матери детей с ФКУ - уфимки Елена Васючкова и Матлюба Хакимова, которые рассказали, как живется людям с этим тяжелым заболеванием.

1 из 5

#фенилкетонурия #пособие

Присоединяйтесь — больше и быстрее в наших соцсетях:

подписаться на новости

Новости

Форматы

Спецпроекты

Ярҙам - время добрых дел

Время науки

Счастье - это вместе

Медийный коннект-клуб "Профи"

Издание

Коротко об ИА Башинформ.рф

Правила использования материалов ИА «Башинформ»

Рекламная служба

Логотипы

Телефон

(347) 250-05-07

Адрес

450077, Уфа, Кирова, 45

Рекламная служба

(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru

Редакция

(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru

Отдел кадров

ok@bashinform.ru

www.bashinform.ru

Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040

Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"

Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович

При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».

Об использовании персональных данных

Правила применения рекомендательных технологий

Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.