Уважаемый пользователь, Вы пользуетесь устаревшим браузером, который не поддерживает современные веб-стандарты и представляет угрозу вашей безопасности. Для корректного отображения сайта рекомендуем установить актуальную версию любого современного браузера:

Прочитать в мобильной версии сайта

РУС

USD 72.87 ↓

EUR 86.55 ↑

4 августа Среда

Уфа   °

Путин анонсировал создание фонда «Круг добра» для помощи детям с орфанными заболеваниями

ОБЩЕСТВО

Владимир Путин объявил о создании нового фонда «Круг добра», который будет заниматься поддержкой тяжелобольных детей. Об этом президент рассказал накануне на совещании по социальным вопросам, которое прошло в режиме видеоконференции.

«У меня на столе лежит проект Указа о создании фонда — мы договаривались об этом — Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», — цитирует «Российская газета» слова Путина.
Фонд будет работать за счет средств, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил президент. «Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов», — уточнил глава государства.

«Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели — на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», — продолжил Владимир Путин.

В свою очередь, вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что в ближайшее время будут подписаны и заработают все необходимые для работы фонда документы, их проекты уже готовы.

«Предполагается, что в категорию детей, которые должны получить лечение, должны попасть 4 тысячи наших маленьких пациентов», — уточнила вице-премьер. Она также добавила, что в первую очередь необходимо закупить лекарства для групп детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), поскольку часть детей уже получают лечение и его нельзя прерывать.

«По оперативным данным, которые мы собрали с регионов страны, начато лечение 466 детям. В регистре, который у нас на данный момент есть, детей, страдающих СМА, 890», — сказала Голикова и отметила, что препараты являются дорогостоящими и уникальными.

Спинальная мышечная атрофия (далее СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер.

По данным главного внештатного детского специалиста невролога Минздрава РБ, на конец ноября 2020 года в Башкортостане проживают 42 пациента с диагнозом СМА.

Напомним, в Башкирии неизвестный благотворитель в канун Нового года помог закрыть сбор на лекарство против спинальной мышечной атрофии для Амиры Мустафиной.

 

ИА «Башинформ»

Теги: СМА, фонды
Обнаружив в тексте ошибку, выделите ее и нажмите Ctrl + Enter или

Оставлять комментарии к новостям можно в группах "вконтакте" и в "фейсбуке".

Если у вас есть новости, которые могут быть интересны агентству, присылайте ваши сообщения, фото и видео в нашу редакцию на электронную почту [email protected], в наши группы в соцсетях «ВКонтакте», Facebook.

Читайте нас в Яндекс.Новостях

Лонгриды
закрыть