Уважаемый пользователь, Вы пользуетесь устаревшим браузером, который не поддерживает современные веб-стандарты и представляет угрозу вашей безопасности. Для корректного отображения сайта рекомендуем установить актуальную версию любого современного браузера:

Прочитать в мобильной версии сайта

РУС

USD 77.77 ↓

EUR 91.56 ↓

21 октября Среда

Уфа   °

В Башкирии малышка со страшной болезнью выиграла лекарство за 160 млн рублей

ОБЩЕСТВО

Полуторагодовалой Анелии Рафгутдиновой из Стерлитамака спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей сделают бесплатно.

У малышки спинальная мышечная атрофия — смертельное заболевание. Спасти ребенка может всего одна инъекция дорогостоящего американского препарата Zolgensma. Он не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Но ввести укол нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. У родителей Анелии оставались считанные месяцы до двухлетия дочери, и Дамир и Эвелина объявили сбор средств. Пока из необходимой суммы удалось собрать около 10 млн рублей.

В этом году фармкомпания Novartis, производящая лекарство, решила раздать 100 доз бесплатно, и раз в неделю разыгрывает лотерею среди детей больных СМА. В этот раз удача улыбнулась семье Рафгутдиновых из Стерлитамака. Об этом счастливые родители сообщили у себя в соцсетях и поблагодарили всех, кто им помогал.

«Наша дочь будет жить. Спасибо всем большое!», — говорят Дамир и Эвелина.
Впереди у маленькой Анелии сложный путь реабилитации. Ее близкие искренне верят, что уже скоро малышка сможет бегать и полноценно жить.

В лотерею выиграл еще один ребенок из Башкирии — годовалая Маргарита Кантюкова. Об этом в группе сбора средств сообщили родители девочки. Она также получит препарат Zolgensma бесплатно.

Справка. Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, связанное с мутацией гена SMN1, и у человека не вырабатывается белок, что приводит к атрофии мышц. Больной постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.

Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно.

«Башинформ» рассказывал историю маленького уфимца с СМА Ратмира Тимербаева, которому в 2019 году собирали деньги всей республикой для покупки препарата «Спинраза» стоимостью 45 миллионов рублей. Всеобщими усилиями удалось собрать более 17 млн рублей. Но тогда лекарство еще не было зарегистрировано в России и его невозможно было привезти из Европы. Семья в надежде как можно скорее получить спасительную инъекцию эмигрировала в южную провинцию Испании Андалусию, где они начали и продолжают проводить лечение Ратмиру. Уколы «Спинраза» необходимо делать несколько раз в год.

На препарат «Золгенсма» собирает средства и семья Амиры Мустафиной из Уфы. Завтра, 19 сентября, на парковке у Конгресс-холла «Торатау» состоится благотворительный пробег # СпасиАмиреЖизнь. Начало в 15 часов.

ИА «Башинформ»
Обнаружив в тексте ошибку, выделите ее и нажмите Ctrl + Enter или

Оставлять комментарии к новостям можно в группах "вконтакте" и в "фейсбуке".

Если у вас есть новости, которые могут быть интересны агентству, присылайте ваши сообщения, фото и видео в нашу редакцию на электронную почту [email protected], в наши группы в соцсетях «ВКонтакте», Facebook.

Читайте нас в Яндекс.Новостях

Лонгриды
закрыть