Четверг, 21 Мая 2026

Уфа

+22 °С

Главное Политика Экономика Общество Спорт ЧП Технологии Культура Всё для Победы Аналитика

|Последние новости

Главная/Общество

10:11 (UTC+5), 18 Сентября 2020

В Башкирии малышка со страшной болезнью выиграла лекарство за 160 млн рублей

ИА «Башинформ»

Полуторагодовалой Анелии Рафгутдиновой из Стерлитамака спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей сделают бесплатно.

У малышки спинальная мышечная атрофия - смертельное заболевание. Спасти ребенка может всего одна инъекция дорогостоящего американского препарата Zolgensma. Он не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Но ввести укол нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. У родителей Анелии оставались считанные месяцы до двухлетия дочери, и Дамир и Эвелина объявили сбор средств. Пока из необходимой суммы удалось собрать около 10 млн рублей.

В этом году фармкомпания Novartis, производящая лекарство, решила раздать 100 доз бесплатно, и раз в неделю разыгрывает лотерею среди детей больных СМА. В этот раз удача улыбнулась семье Рафгутдиновых из Стерлитамака. Об этом счастливые родители сообщили у себя в соцсетях и поблагодарили всех, кто им помогал.

«Наша дочь будет жить. Спасибо всем большое!», - говорят Дамир и Эвелина.

Впереди у маленькой Анелии сложный путь реабилитации. Ее близкие искренне верят, что уже скоро малышка сможет бегать и полноценно жить.

В лотерею выиграл еще один ребенок из Башкирии - годовалая Маргарита Кантюкова. Об этом в группе сбора средств сообщили родители девочки. Она также получит препарат Zolgensma бесплатно.

Справка. Спинально-мышечная атрофия - генетическое заболевание, связанное с мутацией гена SMN1, и у человека не вырабатывается белок, что приводит к атрофии мышц. Больной постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.

Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно.

«Башинформ» рассказывал историю маленького уфимца с СМА Ратмира Тимербаева, которому в 2019 году собирали деньги всей республикой для покупки препарата «Спинраза» стоимостью 45 миллионов рублей. Всеобщими усилиями удалось собрать более 17 млн рублей. Но тогда лекарство еще не было зарегистрировано в России и его невозможно было привезти из Европы. Семья в надежде как можно скорее получить спасительную инъекцию эмигрировала в южную провинцию Испании Андалусию, где они начали и продолжают проводить лечение Ратмиру. Уколы «Спинраза» необходимо делать несколько раз в год.

На препарат «Золгенсма» собирает средства и семья Амиры Мустафиной из Уфы. Завтра, 19 сентября, на парковке у Конгресс-холла «Торатау» состоится благотворительный пробег # СпасиАмиреЖизнь. Начало в 15 часов.

#благотворительность #дети

Присоединяйтесь — больше и быстрее в наших соцсетях:

подписаться на новости

Новости

Форматы

Спецпроекты

Ярҙам - время добрых дел

Время науки

Счастье - это вместе

Медийный коннект-клуб "Профи"

Издание

Коротко об ИА Башинформ.рф

Правила использования материалов ИА «Башинформ»

Рекламная служба

Логотипы

Телефон

(347) 250-05-07

Адрес

450077, Уфа, Кирова, 45

Рекламная служба

(347) 250-11-11 adv@bashinform.ru

Редакция

(347) 250-07-28 inf@bashinform.ru

Отдел кадров

ok@bashinform.ru

www.bashinform.ru

Сетевое издание «Информационное агентство «Башинформ» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор), регистрационный номер Эл № ФС77-88040

Учредитель Акционерное общество "Информационное агентство "Башинформ"

Главный редактор Шарафутдинов Руслан Михайлович

При перепечатке или цитировании ссылка на ИА «Башинформ» обязательна. Для интернет-изданий и социальных сетей прямая активная гиперссылка обязательна. Использование логотипа ИА «Башинформ» в целях, не связанных с ссылкой на агентство при перепечатке или цитировании, допускается только с письменного разрешения АО ИА «Башинформ».

Об использовании персональных данных

Правила применения рекомендательных технологий

Вся информация и материалы, размещенные на сайте www.bashinform.ru защищены международным и российским законодательством об авторском праве и смежных правах. 18+ запрещено для детей.