Жизнь продолжается.
Как в Башкирии живут люди с донорскими органами
Сегодня в Башкирии проживает 580 человек после пересадки органа, более трети из них дети. Они ничем не выделяются на фоне других, также работают, учатся, путешествуют, занимаются спортом. Разве что больше любят жизнь, ведь судьба подарила им второй шанс. О том, как живется жителям Башкирии после трансплантации сердца, печени и почек рассказываем из первых уст.
Сегодня в Башкирии проживает 580 человек после пересадки органа, более трети из них дети. Они ничем не выделяются на фоне других, также работают, учатся, путешествуют, занимаются спортом. Разве что больше любят жизнь, ведь судьба подарила им второй шанс. О том, как живется жителям Башкирии после трансплантации сердца, печени и почек рассказываем из первых уст.
Бороться до конца
Диана Плеханова, 29 лет, Уфа
Наслаждаться материнством после рождения дочери Диане Плехановой было суждено не долго. Молодая мама подхватила свиной грипп, заболевание дало осложнение на печень. Орган стал отказывать и консилиум врачей вынужден был экстренно отправить пациентку самолетом в Москву.

- Меня согласились принять в Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова в Москве. Там я оказалась уже в состоянии комы. В течение трех дней нашелся посмертный донор и 18 мая 2018 года состоялась операция по пересадке донорской печени.

В себя я пришла только через три дня после операции. Мне объяснили мою ситуацию и как я поменяла Уфу на Москву. Какой-то радости или, наоборот, истерики по этому поводу у меня не было, врач мне сказала: ты полностью здорова, больше ни о чём не думай. Дома меня ждал годовалый ребёнок, поэтому пришлось эту ситуацию быстро принять, собрать все силы и двигаться вперёд.

Дальше началась тяжелая реабилитация. Она у меня проходила около шести месяцев. Координация во времени и пространстве после такой операции нарушена, поэтому какие-то навыки, действия, речь – все это приходилось восстанавливать. Движения, которые в обычной жизни нам кажутся простыми, давались сложнее. Даже голос был не свой.

Эмоционально это было обидно, и слезы тоже присутствовали. К тому же я лежала в отделении детей и каждый день видела, как страдают дети в ожидании пересадки. В какой-то степени это помогло мне понять, что я не имею права сдаваться, что за жизнь нужно бороться и бороться до конца.

Очень помогла поддержка близких — мамы и супруга, которые всегда были рядом, говорили и делали правильные вещи.

Безусловно, после всего пережитого происходит переоценка ценностей. Ты уже понимаешь, что судьба реально дала тебе второй шанс. Ты уважаешь работу врачей, которые радуются каждому твоему успеху как своему, ежедневно говоришь спасибо донору, благодаря которому остался жив, более бережно относишься к своему здоровью.

В России законом запрещено раскрывать информацию о доноре, но это никому и не нужно, ни нам, ни врачам. Каждый как может благодарит судьбу и того человека, что так все произошло.

Сейчас большую часть своего времени я уделяю семье, занимаюсь воспитанием ребенка. Даже на трансплант-игры в Москве поехала вместе с мужем и ребёнком. Они были моей группой поддержки на соревнованиях и помогли завоевать три медали - золотую медаль по настольному теннису, и еще две серебряные медали по бадминтону и дартсу.

Игры проводились впервые и, несмотря на соперничество, среди участников царила атмосфера спорта, азарта и дружбы. Мы не приехали конкурировать, а приехали общаться и сделать из этого события праздник. Показать, что среди обычных людей есть люди с такими особенностями.
Спасибо, донор!
Светлана Шабаева, 46 лет, Уфа
В жизни Светланы все складывалось удачно — три дочери, успешная карьера юриста, путешествия, отдых на море… После очередной такой семейной поездки женщина почувствовала недомогание, стала задыхаться и резко прибавила в весе, при том, что практически не могла есть. Походы в обычную поликлинику результата не дали.

- 22 октября 2019 впервые в своей жизни я оказалась в Республиканском кардиоцентре. К этому времени я просто задыхалась и могла спать только сидя. Отеки были сильнейшие, оказалось, что жидкость скапливалась в организме из-за перебоев в работе сердца. Состояние удалось более менее стабилизировать, но не надолго. После многочисленных обследований, врачи сообщили мне, что нужна трансплантация сердца.

Мне даже слышать такое было странно. Да, я знала, что людям пересаживают печень, почки, а про сердце даже не слышала. Честно сказать, я испугалась. Все это время у меня стойкое ощущение, что я выпью какую-то волшебную таблетку, выздоровею и пойду домой. Но этого не случилось...

С другой стороны, я понимала, что это шанс и решила, что нужно просто довериться врачам. С этого момента меня будто кто-то вел за руку. 18 декабря я попадаю в Центр Шумакова в Москве, меня включают в лист ожидания и уже 11 января 2020 года мне делают операцию по пересадке сердца. Повезло с первого раза, если так можно выразиться, быстро нашёлся донор...

Когда очнулась после операции, не сразу поняла, жива я или нет. Потом чувствую, что сердце бьется сильнее, чем обычно. Это было мое новое сердце... Тогда это казалось каким-то чудом, чужой орган бьется во мне... Но времени на рассуждения у меня не было, я понимала, что дома меня ждут дети.
В первое время, конечно, было сложно, недели две приходила в себя, можно сказать, что заново училась ходить. Затем долго заживал шов, был диастаз. В общей сложности, я провела в Москве 1,5 месяца, вернулась в Уфу только в конце февраля. Все это время меня поддерживали друзья — сидели у моей кровати, заботились о семье, младшим девочкам тогда было 2 и 6 лет.

Спустя четыре месяца после операции начала заниматься скандинавской ходьбой. Сначала с тренером, потом сама. Постепенно познакомилась с организаторами спортивных соревнований для пациентов на гемодиализе и с трансплантированными органами и влилась в эту команду. Недавно вернулась с первых в России трансплант-игр в Москве, где смогла завоевать личную медаль в настольном теннисе.

Мое восстановление пришлось на пандемию, избежать коронавируса мне не удалось. В ковид-госпиталь я попала с 40% поражения легких, но выкарабкалась, это мне не впервой. А вот маму уберечь не получилось, она ушла в январе этого года от последствий ковида.

Сейчас по прошествии более 2,5 лет после операции могу сказать, что стала больше любить себя, любить жизнь, по другому смотреть на привычные вещи, меньше нервничать. Уже почти год как вышла на работу — теперь я главный специалист по оформлению договоров в банке.

По поводу моей болезни врачи поставили мне диагноз - аритмогенная дисплазия правого желудочка. Как мне объяснили, это генетическое заболевание, передаваемое из поколения в поколение. При этой болезни ткани сердца перерождаются в фиброзную жировую ткань и работает не левый желудочек, а правый. Все это очень резко начало проявляться, я могла дожить до глубокой старости и не узнать о своем заболевании. Но при этом заболевании есть большой риск внезапной смерти, так случилось с моим отцом, который внезапно умер в 50 лет.

Обиды к жизни у меня нет и не было, считаю себя счастливой: вовремя спасли, нашли донора, хорошие люди оказались рядом. Я не перестаю благодарить человека, который подарил мне вторую жизнь, хотя и не знаю, он это или она. Он не только спас мне жизнь, но и вернул маму моим детям.
Отец был готов отдать почку
Дмитрий Барабанов, 29 лет, Мелеуз
Дмитрий - молодой мужчина спортивного телосложения. Более 18 лет работает мастером участка на Мелеузовском Химическом заводе. Ведет активный образ жизни и профессионально занимается рыбалкой. Никто не мог бы и предположить, что почти три года назад он перенес операцию по пересадке донорской почки.

- С самого детства я мечтал стать военным, занимался спортом, активно участвовал в соревнованиях и, наконец, в 2011 году моя мечта сбылась – я стал курсантом оренбургского филиала Военного университета противовоздушной обороны ВС РФ. Служба давалась мне легко. По окончанию первого курса, летом 2012 года, нас на целый месяц отправили на полевые учения. Там все и началось…

Сначала заболело горло, поднялась температура, обычные таблетки не помогали. Кончилось это тем, что во время стрельб я потерял сознание. Очнулся уже в военном госпитале. Врачи мне поставили диагноз - ангина и, действительно, уже через несколько дней мне стало легче, и я вернулся в строй, закрыл сессию. Через пару месяцев история повторяется, и я опять в госпитале…
Закончить учебу мне так и не удалось, болезнь все больше давала о себе знать, анализы ухудшились. Появились отеки, сильная слабость – в госпитале я стал проводить по 3-6 месяцев. В итоге был комиссован.

Мириться с болезнью я тогда не собирался - лечился народными средствами, ездил на климатические здравницы в Узбекистан и Туркменистан. Думал, что диета, баня и физические нагрузки меня спасут. Надеялся на свои силы, верил, что молодой организм справится, ведь я никогда ничем не болел, активно занимался спортом, даже уколы боялся ставить.

Так продолжалось почти 7 лет. Довёл себя до такого состояния, что началась рвота, очень сильно упал гемоглобин, лицо, кожа – все позеленело, после обеда я просто не мог вставать с постели, почки уже не работали почти.

В один момент заведующая отделением нефрологии РКБ им. Куватова, где я уже был постоянным гостем, позвала меня в кабинет и предложила пересадку. «Другого шанса у тебя нет, надо попытаться», - сказала она мне.

Честно говоря, я тогда испугался, перелопатил весь интернет, начитался негативных отзывов. Потом начал больше читать медицинскую литературу, общаться с врачами, советоваться. В итоге мне назначили операцию на 20 октября 2019 в Москве в Центре Шумакова, донором должен был стать мой папа…

В это же время мне искали донора в Уфе, и он нашелся… 10 октября 2019 года в 5 утра меня вызвали в РКБ. Через несколько часов я уже лежал на операционном столе. Операцию делал Рифат Нуриахметов – молодой, талантливый и очень отзывчивый хирург. В первое время в состоянии паники я мог позвонить ему в 3-4 часа ночи.

В палате, куда меня перевели после реанимации, мне помогал папа, ни встать, ни лечь без помощи было невозможно. Повсюду были трубки - и в горле, и в животе, любое касание трубки - адская боль, плюс огромный шов. Но нужно было восстанавливаться – двигаться, заново учится ходить.

Через 2,5 недели после операции меня выписали, еще через 1,5 месяца врачи разрешили аккуратненько ходить на лыжах. Впервые за много лет я почувствовал прилив сил, эмоциональный подъем: хотелось помогать родителям по дому, ходить на работу… И вот тогда случился ковид. Для человека, у которого практически нет иммунитета, это удар ниже пояса. Нужно было максимально беречься, отложить походы в общественные месте, бассейн, минимизировать посещение больницы. Избежать коронавируса мне это не помогло, переболел, болезнь перенес относительно нормально для почечников.


Сейчас я уже ощущаю себя более свободным, появилась стабильность. Могу планировать свою жизнь – отдых, поездки, какие-то мероприятия. У нас, конечно, есть ограничения, например, нельзя долго находиться под солнцем, переохлаждаться, пить холодную воду, нужно вовремя принимать лекарства, соблюдать диету. Но это мне не мешает, например, профессионально заниматься рыбалкой. Даже есть своя лодка, на которой мы выезжаем на Нугуш, Юмагузинское водохранилище, Белую. Планирую возобновить работу секции по баскетболу для девочек. До операции, года три я тренировал школьниц. Три раза мы становились чемпионами Мелеуза и один раз стали бронзовыми медалистами республиканского чемпионата. Очень люблю готовить, веду социальные сети. Друзей у меня много и не только в России, как бы странно это не звучало, нас объединила болезнь. Так тоже бывает.
Тем, кто не может решиться на трансплантацию, я бы посоветовал больше общаться с теми, кто уже перенес все это, а не доверять сомнительным источникам информации. Положительных примеров гораздо больше.

В этом я убедился на первых в России трансплант-играх в Москве. Масштабы игр и силы соперников - впечатляющие. Для меня было шоком, когда я увидел, как люди бегают, как играют в футбол. Я бы никогда не сказал, что эти люди перенесли такие серьезные операции.

Сначала я сильно сомневался по поводу поездки на игры, но меня поддержал Роман Дъяк генеральный директор нашего завода, именно он стал сторонником того, чтобы я поехал на трансплант-игры. Благодаря ему я остался на работе. Еще до операции он вызвал меня к себе и сказал: не паникуй, работать ты будешь, оставайся на больничном сколько надо, и даже материальную помощь выделил. Для многих это стало неожиданностью. Мне же было приятно чувствовать за собой такой крепкий тыл.

С первых трансплант-игр Дмитрий Барабанов привез три медали. В его копилке - золотая медаль в команде по баскетболу, второе место в плавании на 50 метров и третье место по мини-футболу.

Пациенты с донорским органом могут стать мамами…
По словам главного внештатного специалиста-трансплантолога ПФО Рифата Нуриахметова, сегодня в Башкирии проживает 580 человек после трансплантации органов: 80 из них после трансплантации печени, 60 - после трансплантации сердца, один человек – лёгкого и остальные с донорской почкой. Практически треть этих людей – дети до 18 лет, получившие шанс для полноценной жизни.

- Пациенты после трансплантации органов живут полной жизнью. Главное – это ответственное отношение к своему здоровью. В случае с почками они не привязаны к центру гемодиализа, куда им надо было бы ходить по три раза в неделю. Еще один большой плюс в пользу трансплантации - такие пациенты могут стать мамами. Ограничением для них являются естественные роды и кормление грудью, что не так уж и много.

Таких мам на сегодняшний день у нас в республике девять. Еще две женщины находятся в ожидании своих малышей.
Текст Альфия Аглиуллина
Фото из личного архива героев
Верстка Рената Вахитова

23.08.2022