Чтобы записать эту историю, мне пришлось взять в руки копию медицинской карты моей дочери из инфекционной больницы № 4 от февраля 2011 года. Тяжёлые воспоминания... Начало 2011 года. Кате 1 год и 2 месяца. Вроде вот оно, время, когда жизнь начинается с чистого листа: есть дочь, работа, преданные друзья. Есть, где жить, на чем ездить и что есть... Чувствую себя по-настоящему счастливым человеком. Много ли для счастья надо?

3 февраля мы были в кафе на дне рождения сестры. Все веселились. Мы возвращались с дочкой домой на машине, я сидела за рулем, она рядом, я спросила у неё: «Катя, как твои дела?». Она посмотрела на меня и ничего не ответила. Она долго-долго смотрела на меня большими глазами, улыбалась и ничего не говорила. Этот взгляд я запомнила надолго. В ближайшие месяцы такого не увидеть. На следующее утро дочь проснулась с красным горлом и температурой 37. Вызвала врача на дом. Диагноз ОРВИ, назначено лечение. Я заметила, что Катя стала очень часто просить пить, она была грудным ребенком, поэтому в эти дни не отлипала от груди.

Она в реанимации, а я в палате. Жду. Ночью 9 февраля меня зовут в реанимацию. В коридоре реанимационного отделения меня ждёт Олег Малиевский, главный эндокринолог республики на тот момент. Он посадил меня на скамейку и начал свою речь. Я понимала, что что-то не так. И тогда прозвучала фраза: «У вашего ребенка сахарный диабет. Сахар 26,1 (при норме до 5,6 ммоль/л). С сегодняшнего дня она на инсулине пожизненно. Не верьте никаким знахарям, гадалкам, не тратьте время. Инсулин — это то, с помощью чего она сможет жить. Без инсулина жизни нет».

Моя жизнь остановилась. Я еле дошла до отделения. Ревела так, как никогда в жизни. Поседела, в эту ночь я поседела. Позвонила своим родителям за три тысячи километров, плакала, не могла остановиться. Они пытались меня успокоить, сами находились в шоковом состоянии. Но никто не мог нам помочь в это время. Никто. Никакие слова и действия не могли изменить события в лучшую сторону.

На следующий день нас с ребенком перевели в эндокринологическое отделение РДКБ. Я несла ее на руках, она была как тряпочка. Сопела, не двигалась, не просыпалась.

Она была в коме несколько дней. Открыв глаза, дочь меня не узнала. Забыла все слова, какие знала, картинки в книжке только разглядывала, а назвать, что там нарисовано, не могла. Шли дни, я занималась с ней ежедневно, ежечасно. Я радовалась каждому новому ее успеху: узнала маму, сказала слово, предложение, узнала животное на картинке в книжке, встала с постели, пошла... ноги худющие, еле ковыляет, но идёт! Она идёт!!!

16 дней прошли, мы вернулись домой обессиленные, без каких-либо знаний в голове, с большим чувством страха: как жить дальше? Как не допустить «гипо» (низкий сахар), как не допустить «гипер» (высокий сахар), как кормить? Как колоть? И как вновь не попасть в больницу? У нас началась новая жизнь. Не такая, как была раньше, другая. Проколы пальцев от 8 до 20 раз в сутки, уколы инсулина, подсчет углеводов в пище, взвешивание еды, бессонные ночи, ребенок всегда под наблюдением взрослых, полные карманы сладостей на случай «гипо», постоянные походы в поликлинику, жизнь в вечном напряжении...

2014 год. Был конкурс, мой первый и важный. Открывались дороги в музыкальный мир. Летом мы поехали в Москву. Я скидывала килограмм за килограммом и всегда говорила «я хочу спать», «я хочу пить». Помню, учили с мамой таблицу умножения, а потом я засыпала и забывала. Мне становилось хуже, я таяла. Мама решила пойти в больницу. У меня взяли кровь на сахар. И дальше я помню только приезд в РДКБ и то, как врачи твердили, что никто не виноват. Конкурс, тот конкурс и эмоции. Я поймала волну счастья, и мой организм на это отреагировал вот так. Диабетом.

Встаю я до 10.00. Лето, но ночной инсулин, который действует на протяжении суток, нужно колоть примерно в одно и то же время. Перед завтраком я измеряю сахар, делаю инсулин. Могла бы написать, что записываю сахара и хлебные единицы, но времени и желания нет. Далее обед и ужин, все повторяется. Круговорот. Также есть перекусы или «хомячество», это может быть чай, чипсы, фрукты — подколка инсулина также на это дело обязательна. Если это выглядит романтично, то могу описать в цифрах: каждый день 5-10 проколов, чтобы измерить сахар, 5-8 уколов дневного инсулина, плюс ночной. Это печально, но я привыкла и пишу это с улыбкой. Я научилась терпеть, и это огромный плюс.

Я пишу за себя и подростков моего возраста. Хочу затронуть тему инвалидности. Да, она у меня есть, и я спокойно это говорю. Что даёт инвалидность? Выдача лекарств, приглашение на какие-то мероприятия, и, конечно, кровь сдавать можно без очереди, хах. Мы проходили подтверждение инвалидности год назад, и тогда нам сказали: ребёнок здоров, в инвалидности не нуждается. Тогда мы не знали, что делать. Ведь мы лишаемся выплат, которые уходили на расходники для «либры» (глюкометр).⠀

Мы дошли до Москвы. Можно я назову свою маму героем? Нам дали инвалидность до 18 лет. Как мы были счастливы, мы плакали от счастья!

Диабетики живут дружно. Мы общаемся. У меня есть прекрасные подруги, с которыми мы обсуждаем проблемы, помогаем друг другу. Мы быстро взрослеем. Все мы начинаем разбираться в препаратах, уколах. Приходит принятие и осознание. Сначала паника, потом осмысление, потом принятие, что это на всю жизнь.

Диабет подарил мне общение, изменил взгляды. Я не боюсь участвовать в конкурсах «для детей с ограниченными возможностями», потому что никто из участников не считает себя ограниченным. Мы знакомимся, радуемся, бегаем.

«Общество всегда делится на два лагеря» — даже не помню, чьи это слова. Кто-то будет восхищаться, кто-то крутить у виска, осуждать, и это хорошо. Всегда есть стимул стремиться к чему-то. Времена идут, диабет завоёвывает мир. И если раньше при одном слове о диабете люди делали большие глаза и пытались сделать вид, что не смотрят, как ты делаешь себе укол в живот, то сейчас все стали спокойнее, что ли.

Хочешь - не хочешь, осознание придет. Это сложно, когда на всю жизнь... Тем не менее у меня есть друзья. Сейчас я спросила у одного друга: «Твое отношение ко мне изменилось, когда ты узнал, что у меня диабет?». И ответ был: «Нет, конечно, главное, что ты человек. А недостатки и проблемы есть у каждого, и еще более сложные».

И я понимаю, что мои друзья — лучшие, что диабет не влияет ни на что! Именно эти слова, это отношение ко мне, дают мне силы.

Подросткам, которые тоже с этим столкнулись, могу сказать: Хей, во-первых, напиши мне, обязательно, я люблю новые знакомства, и если у тебя диабет — буду рада пообщаться. Я хочу сказать, чтобы они не переживали и поддерживали родителей, чтобы не думали, что у них не будет детства и юности. Поверьте, будет всё! Закаты, рассветы, друзья, любовь всей жизни, поездки, победы, падения. Если тебе сейчас говорят отказаться от любимого дела - даже не думай этого делать. Мне предлагали забросить музыку и сейчас я рада, что этого не сделала. Не стесняйся колоть инсулин в кафе или перед друзьями, ведь это НОРМАЛЬНО! Я люблю и верю в тебя.

В настоящее время вылечить сахарный диабет нельзя. Люди летают в космос, изобретают вакцины от различных вирусов, но как вылечить диабет, еще неизвестно. Мой папа всегда говорит, что приседания помогут, и это так! 60-100 приседаний - и хороший сахар тебе гарантирован. То же могу сказать про бассейн. Я занималась, даже получалось, но времени не хватало, забросила. Прогулки пешком. Я всегда, когда мы гуляем, никому не даю сидеть. Ходить, но не сидеть.

Я смогла принять себя. Не полностью, но смогла. Лишний вес — я знаю, что я полная, но это инсулин делает своё дело. Я занимаюсь каждый день, но некая полнота всегда будет, хах.

Первые годы, знаете, я боялась всего: «Ой, мне это нельзя», «Ой, бегать не буду», но это прошло. Когда на физру ходила, бегала на время, даже плохо было, и бегала за мальчишками, и смеялась со всеми. Сейчас я могу сказать, что не чувствую себя ограниченной. Многие даже и не знают, что у меня диабет.

У меня есть друзья, которые принимают меня такой, какая я есть. А можно я напишу, что я кому-то нравлюсь?))) Так что я поняла одно: хочешь, чтобы тебя всегда жалели? — будут жалеть. Хочешь наслаждаться жизнью? Тогда бегом собирать рюкзак, встречать рассветы и общаться с друзьями.

Мне будет 16, и я хочу сказать, что я научилась ценить своё время и здоровье. Я могу написать «извините, я не приду, пока не поем» или «у меня был высокий сахар, я не смогу быть на мероприятии». Я надеюсь, что кому-то мои слова помогут. Мне 16, и я говорю, я кричу:

«Я диабетик!!! Это прекрасно, посмотрите, хватит думать, что мы ограничены!». Жизнь продолжается!

Очень люблю. Так сильно, что не описать словами... Лёгкая беременность, лёгкие роды. Столько любви, что могла бы ее дарить ещё куче ребятишек. Но она досталась моей доченьке. Вся и полностью. Наша семейная жизнь начиналась радостно, легко, полная счастьем. Я ещё оканчивала университет. 1,5 года не было никаких проблем со здоровьем. Но в конце августа 2007-го перенесла дочка грипп. В октябре по срокам прививка. Мой вопрос врачу: недавно ведь болели, разве можно? Ответ: можно! Прошел уже месяц. Сделали. Неделю я не понимала, что происходит с ребенком. Крики, плач, неестественный аппетит, капризы, на дочке лица нет, очень похудела. Изо рта запах, а моча липла к тапочкам. Думала, из-за прививки. Бабушка предположила, что проблемы с ЖКТ, и предложила сходить к педиатру. Педиатр учуяла запах, направила на анализы мочи и крови на сахар... Тогда я не понимала, что она могла предположить. А она уже знала. Пришли результаты, сахар 8.3. Врач дала направление в стационар. Я не понимала, с чем нас направили, что это такое и насколько серьезно. До этого я вообще не знала, что такое диабет, думала, что им болеют только пожилые люди. Я думала, что это временно и ненадолго, ведь у детей это такая редкость. По приезде в больницу потратили полдня, чтобы подтвердить необходимость госпитализации. Снова анализы — уже 12,7. Нас направили в стационар. С ходу ребенка забирают в кабинет медсестры и закрывают дверь. Ребенок кричит, плачет. У меня здесь земля из-под ног уходит. Оказалось, катетер в вену ставили. До сих пор не понимаю, для чего надо было дочку забирать, а не поставить систему у мамы на руках, под моей защитой и заботой. Положили нас в отдельную палату. Врач пришла, собрала анамнез и ушла. Что происходит с ребенком, я узнала от родителей и медсестры, гораздо позже. Врач лишь озвучила диагноз, который я не знала, что значит: «сахарный диабет 1 типа впервые выявленный». И сказала, что нужно делать уколы, которые находятся у медсестры.

Я думала, уколы — это временно, пока мы лежим в больнице. Проделаем курс — и все. В понедельник поселили соседей: бабушка с внуком. Уже со стажем. В этот день я узнала, что мой ребенок болен на всю жизнь, что ей необходимо пожизненно колоть инсулин, что придется считать всю еду, что, если этого не делать, ребенок от серьезных осложнений может потерять жизнь... Что я тогда ощутила? Страх, боль, гнев! Я не верила, что это могло случиться с моей доченькой, хотелось, чтобы это была ошибка! Я начала звонить всем родным и близким — узнать, есть ли знакомые врачи, знающих хороших специалистов, которые вылечили бы моего ребенка!

Меня быстро вернули на землю: лечения нет, чуда не бывает, бабки-ведуньи, целители, астрологи и прочие обманщики не помогут. Я не понимала: а как же таблетки, которые пьют пожилые? Почему мы на уколах? Тогда медсестра мне рассказала, что, оказывается, диабет бывает разный. И пожилые болеют другим типом, который в большей степени регулируется приемом таблеток и соблюдением диеты. А у детей 1 тип, и им никаким другим способом, кроме инъекций инсулина, помочь нельзя.

Дома я оказалась один на один с монстром по имени «сахарный диабет 1 типа». Я читала книги, искала информацию в интернете. И 3-4 месяца я вслепую колола ребенку инсулин и кормила, не зная основ и азов. Сахара были от 2 до 20.

Эндокринолог в поликлинике был немногословен... Оформляли инвалидность. Я плакала постоянно. При каждом плохом сахаре. При каждом плаче полуторагодовалой доченьки. И тут я попала на сайт форума диаклаба... Нашла людей, кто живёт с СД уже много-много лет, со всей России. И меня стали учить, как правильно вести заболевание, что я должна делать, чтобы подобрать правильную дозу инсулина, а не делать это вслепую, как в больнице. Круглосуточно мне помогал один папа, у которого дочка болела уже давно. Сейчас я не вспомню его имя, но я безумно благодарна ему за помощь. Также я безмерно благодарна бабушке, которую случайно встретила в поликлинике у двери эндокринолога, которая потом по телефону дала инструкцию, как попасть в Москву на госпитализацию к хорошим врачам.

Весной 2008 года мы оказались в Москве. Там я узнала все то же самое, что и на форуме диаклаба, но уже из уст врачей и с очной помощью специалиста. Жизнь стала налаживаться. Я больше и больше начинала понимать, применять знания в жизни и видеть хорошие результаты от всего, что я предпринимаю. Боже! Почему же этого не было при постановке диагноза? Почему этого не говорили, когда впервые мы попали в больницу? Эти вопросы меня мучают до сих пор.

Сейчас дочери 14. 12,5 лет мы живём с этим монстром. Но знаете, каков он сейчас? Он стал таким таракашкой, что мы его не боимся и не плачем от страха. Сказать, что он нам не мешает, не могу — мешает. Очень. Сердце до сих пор обливается кровью, когда вспоминаю период постановки диагноза. До сих пор кажется, что, поступив как-то по-другому, можно было избежать заболевания. И сейчас, рассказывая свою историю, не получается удержать слезы.

За 12,5 лет мы с дочкой познакомились с множеством таких же семей с детьми с таким же диагнозом. Узнали много других личных историй, не всегда хороших. Но почти все эти семьи такие открытые и добродушные, отзывчивые и сочувствующие, что каждый раз убеждаешься в том, что мир не настолько уж коварен и жесток. И все раны лечатся благодаря соборности и взаимной поддержке!

За 12,5 лет дочь стойко переносила все необходимое для поддержания здоровья. Капельницы, уколы, обследования, режим, ограничения. Не всегда все гладко, все-таки мы люди и нам свойственно ошибаться. Но каждый день начинается с рассвета, и прошлый день нам даёт опыт и знания, которые применить мы можем уже сегодня и запланировать на завтра. Независимо от того, что все необходимые лекарства и медицинские изделия приходится в прямом смысле выгрызать у врачей по месту жительства, я изыскиваю возможности сделать доступным для дочери медицинские технические новинки, которые облегчают жизнь человеку.

Спустя много лет дочь не имеет явных признаков осложнений от диабета. Учится в обычной школе и имеет неплохие результаты. Я вижу, как у нее меняются друзья, интересы, вижу ее мудрость. Вижу, что, независимо от заболевания, она жизнерадостная, целеустремлённая и благородная. Я верю в ее будущее, в ее успехи, в ее счастливую жизнь. Очень люблю, так сильно, что не описать словами...

Весь мир будет помнить весну 2020 года – коронавирус, самоизоляция… А в моей памяти навсегда останется весна 2019-го, когда у моего сына начали проявляться первые признаки болезни. Артём в 2019 году оканчивал 3 класс: круглый отличник, активист, лидер класса, участник всевозможных олимпиад и спортивных состязаний. Мы старались его загружать по максимуму – школа, дополнительный английский, углубленное изучение математики, футбол. Поэтому, когда весной он часто стал жаловаться на усталость, мы и подумать не могли на болезнь. Появились красные высыпания на коже, затем образовался фурункул, который мы долго и упорно лечили. Были сданы все возможные анализы, в том числе и на сахар, побывали и у гастроэнтеролога, и у аллерголога, и у эндокринолога. В итоге все, что нам посоветовали, это диета и исключение аллергических продуктов.

В апреле Артём перестал ходить на дополнительные занятия, интерес к футболу пропал, он постоянно уставал, началась депрессия. Стал очень раздражительным, эмоционально неустойчивым, днем спал по два часа, потому что сил не хватало.

Мы, как дураки, продолжали думать, что это усталость под конец учебного года… В середине мая он начал много пить, часто бегал в туалет. 3 июня мы сдали анализ на сахар. 4 июня радостно отмечали первый юбилей Артёма, ему исполнилось 10 лет. А 5 июня наш мир перевернулся – мы получили результаты анализов и сразу же рванули в РДКБ.

Там нас встретила наш эндокринолог, к которой мы обращались с жалобами на сыпь и эмоциональное выгорание. Тогда врач, ежедневно работающая с детками с диабетом, не увидела никаких предпосылок к болезни, посоветовав держать диету и ждать переходного возраста. Сейчас же она круглыми глазами смотрела на анализы — сахар 13,6 , и изумленно говорила: «У вас же еще недавно было все хорошо». Я испытывала растерянность и гнев. Мы и не знали, что существует такое заболевание, как сахарный диабет 1 типа. Мы были в шоковом состоянии.

Так началась наша новая жизнь с диабетом. Слава богу, что она началась не с реанимации и комы. Артём стойко воспринял информацию о болезни, я же круглосуточно пила успокоительные. Четыре дня капельниц – выводили ацетон. Измерения уровня глюкозы в крови каждые два часа — постоянные проколы пальчиков, уколы инсулина в живот. Мне было больно и страшно, а Артём на второй день уже делал сам себе уколы в живот. Помню, как маленький мальчик кричал в окошко: «Сахала меляяяять», и Артём радостно бежал.

Сын бесконечно хотел есть. Однажды накричала на него — ну только ведь поел и первое, и второе, прошло 10 минут, а он снова «мам, а что есть покушать». Я не понимала, что он восполняет запасы, ведь он похудел почти на 5 кг, и никто мне этого не объяснил. «Врач» наспех провела школу диабета, в двух словах объяснила, как считать сахар ложками, и сказала, что диабет – это «образ жизни».

И на седьмой день нас выписали… И вот тут-то начался «новый образ жизни с диабетом»… Дома эмоционально стало легче, дома был папа, который всегда был на подхвате. Читали вместе много книг и форумов. Но особенно помогла группа «Диамапы Башкирии», в которую мне посоветовали вступить соседи по палате. С группой, можно сказать, «мозги на место встали». Мы купили весы, исключили вредные продукты, минимизировали употребление сладостей. Там я узнала много историй разных деток с диабетом, узнала, что мой сын не один с таким диагнозом, там я ощутила поддержку.

Эта группа научила меня считать углеводы, хлебные единицы, научила правильно колоть инсулин и высчитывать коэффициенты, рассказала о сенсорах и помпе. Первые три месяца болезни мы прожили без сенсора, сейчас я с ужасом вспоминаю это время – какие там были сахара, только богу известно. Ведь «врач» рекомендовала замерять сахар перед едой и через два часа после. И все! Эта группа дала мне сил и уверенности в завтрашнем дне. Да, теперь я с уверенностью могу сказать, что «врач» может ошибаться и ни черта не понимать в компенсации диабета.

За год жизни с диабетом мы научились более-менее справляться. Мы стараемся соблюдать режим, благодаря сенсору Libre круглосуточно видим линию нашего сахара. Да, иногда бывает и высоковат, а иногда и низким, но мы всему учимся, учимся подстраиваться, учимся считать, учимся колоть… Прошел год, а мы все еще учимся, и будем учиться до конца жизни, ведь диабет непредсказуем. И это не «образ жизни».

4 июня у Артёма был день рождения, он смог поесть и любимые суши, и, конечно же, тортик и фрукты. Он с нетерпением ждал этот день, а я со страхом – как это все подсчитать и сбалансировать. Но, слава богу, все прошло хорошо — уровень сахара не поднимался выше 8,6, а средний был 5,5.

Мой ребенок вернулся — он снова прежний весельчак и юморист, лидер класса и заводила во дворе. Занимается футболом в спортшколе олимпийского резерва – он вратарь. И круглый отличник — окончил учебный год без единой четверки. Мы снова вернулись к дополнительным занятиям по математике. Он наша гордость, опора и надежда. И диабет этому не помеха. Хочется в это верить, ведь вера дает нам жизнь.