Уважаемый пользователь, Вы пользуетесь устаревшим браузером, который не поддерживает современные веб-стандарты и представляет угрозу вашей безопасности. Для корректного отображения сайта рекомендуем установить актуальную версию любого современного браузера:

Прочитать в мобильной версии сайта

РУС

USD 62.55

EUR 69.86

15 декабря Воскресенье

Уфа   °

Малыш из Уфы, которому собирали деньги, наконец, получил спасительное лекарство в Испании

ОБЩЕСТВО

УФА, 11 ноя 2019. /ИА «Башинформ», Гульфия Акулова/.

Маленький Ратмир Тимербаев со сложнейшим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, которому в прошлом году собирали деньги всей Башкирией, наконец, получил инъекцию спасительного препарата «Спинраза» в Испании. В чужую страну семья из Уфы переехала в надежде спасти сына, так как в России болезнь считается неизлечимой и приводит к смерти.

«Сегодня, 7 ноября 2019 года, Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция Спинразы. Спасибо всем вам! Мы это сделали, ребята…» – написала в соцсети мама мальчика Гузель Тимербаева.

Сейчас Ратмиру 2 года. В 7 месяцев врачи диагностировали у мальчика спинальную мышечную атрофию (СМА) второго типа — редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать.

Спасти Ратмира могло дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза» — стоимостью 45 миллионов рублей. Это первый препарат в мире для лечения СМА. В России ранее оно не было зарегистрировано, стало доступно только с августа 2019 года, но еще не начало использоваться. За рубежом препарат успешно применяют, дети с СМА получают его и продолжают жить.

Год назад семья начала сбор средств, на призыв о помощи откликнулись все СМИ, неравнодушные жители. Всеобщими усилиями удалось собрать более 17 млн рублей. Но иностранный препарат невозможно было привезти в Россию, так как тогда он еще не был зарегистрирован. Поддержки в этом вопросе у чиновников и в Башкирии, и в России семья не нашла.

«Время в случае с детьми с СМА играет против них», — повторяла Гузель и решила не упускать драгоценное время. Семья эмигрировала в южную провинцию Испании Андалусию в надежде получить спасительную инъекцию, которая сможет остановить болезнь. Но пришлось долго ожидать ответа на запрос и саму долгожданную процедуру. Все это время необходимо было поддерживать физическое состояние Ратмира, заниматься с ним ЛФК, массажем.

Наконец, через 9 месяцев пребывания на чужбине, 7 ноября Ратмиру сделали первую инъекцию «Спинразы». Малышу предстоит еще несколько уколов лекарства в течение нескольких лет. Родители уверены, что их ребенок теперь сможет жить полноценной жизнью.

«Дорогая наша Армия добра. Мы благодарим вас, что не оставили нас в беде. Благодаря всем вам мы смогли этого добиться. Мы это сделали, ребята, мы молодцы! И Ратмир будет здоров», — обратились Тимербаевы ко всем, кто помог им в трудную минуту.

Обнаружив в тексте ошибку, выделите ее и нажмите Ctrl + Enter или
Оставлять комментарии к новостям можно в группах "вконтакте" и в "фейсбуке"
Читайте нас в Яндекс.Новостях
Лонгриды
закрыть